Hej igen. Ja - tänk om jag hade bott i USA Pernilla - då hade jag kanske kunnat delta i Real housewifes of Beverly Hills (som jag följer slaviskt på tv just nu) om ett tag! Haha det hade varit något ju. Nej det hade jag nog inte önskat eg. vilket konstigt liv de verkar leva - som om de vore från en annan planet. Men jag hade nog köpt mig en kock, en sjukgymnast och en massör som hade gjort livet lite roligare.Så kul att ni kommer hit - nu är ju badtunnan klar oxå. Jag skulle vilja att vi har en släktträff med grillning och bad här när ni är här bl.a - så alla släktingar - inbjudan kommer längre fram så får vi hoppas att Pernilla tar med sig sol o värme hit - annars har vi ett jättepartytält.

Lilla Hedda - jag deltar i projektet med all info - jag skojade bara lite om youtube - eftersom jag avskyr att bli filmad och i synnerhet i close-up på ansiktet när jag gör miner och pratar som om jag hade tapetklister i munnen vore det den ultimata hemskheten som skulle kunna hända. Nej - om jag, genom att delta i projektet, kan hjälpa mig och/eller andra kanske det ändå hade varit värt att hamna på youtube.....Det verkar (seriöst nu) som om den här typen av sjukdom väcker stort intresse hos de som möter detta i sitt arbete och jag blir oerhört väl omhändertagen på alla sätt och vis. Det är en ovanlig form av cancer och igen - kan jag på något sätt bidra med något som underlättar kan jag se en positiv sida av all jävlighet som denna fört med sig.

Och lilla Nettan - nu jagar jag kalorier. Dricker näringsdryck så jag får i mig det jag behöver men kompletterar med glass, drickyougurt, släta soppor med grädde, vaniljsås och ibland en sked smör bl.a Grädde kan man ju även ha i kaffe etc. Senast stannade vågen på 47.3 så lite har jag gått upp. Har lättare att få i mig lite smaker nu så det är bara att använda fantasin - lightprodukter är bannlysta. Ska utveckla min smoothiekunskap och försöka göra dessa så feta som möjligt. Men - jag måste säga - läser på en mängd produkter gällande fetthalt och det verkar som att så lite fett som möjligt i färdiga produkter är det som säljer - nästan lite bad taste att vilja ha fettiga produkter. Jag vill helst kunna livnära mig på vanlig mat som jag kan köpa i affären och komplettera med näringsdryck för att vara på säkra sidan vad det gäller näringsinnehåll. Har fått en hel del recept av dietisten så - bara att fetta på! Eg är det ju en drömsituation - att inte behöva tänka på att inte äta för mycket och för kaloriigt - får försöka hitta det positiva i situationen. Vill även då berätta att jag drack ungefär nästan ett glas vin förra helgen - utblandat med massor av läsk. Detta handlar om att kunna få göra ett eget val - att om jag vill, kunna dricka ett glas vin eftersom jag är trött på att vara så begränsad som jag är. Vad hände då med vinet - jo det gick ner utan bekymmer (tänk det) men magen - herregud - det var som om jag hade druckit 3 flaskor surt vin - spyfärdig. Var det ändå värt det - ja. Allt som kan göra att jag känner att jag har ett eget val och är mer normal är värt omaket.

I tisdags efter plastbitshistorien valde jag bort champagne för att fira utan köpte mig 3 mördarböcker och boken om Kennedyfamiljen - "Vi tolererar inga förlorare" - ska bli jätteintressant att läsa om denna klan. Så Maria - nu kan vi snart byta lite böcker igen!

Nu slutar jag - blev betydligt längre än jag tänkt!

I tisdags besökte jag sjukhuset för att ta bort en liten knöl på halsen som jag upptäckte i december. Eftersom den har blivit lite större och allt som har knölform som växer och i synnerhet på halsen inger viss ångest så var känselspröten hyperkänsliga. När det då blev tal om att det verkar vara något som växer djupare ner i halsen och verkar vara större än de först trott skulle de öppna, ta prover och sedan se vad som ska göras. Kan ju säga att hade jag ångest innan var det inget efter detta- ska hela jävla helvetet börja om igen. När de då grävde sig in så visade det sig vara en plastbit! En kärlklämma efter megaoperationen som sitter kvar-så glad jag blev. För min del kan de få ha lämnat kvar diverse i halsen så länge det inte är vidriga knölar. Jag har kvar klämman - de vågade inte ta bort den utan Lund får ta ställning till om den fyller någon funktion - jadå helt ok, nu vet jag ju vad det är. Efter detta (när jag kom hem) sov jag i flera timmar - det tog ordentligt på orken.

I onsdags besökte jag specialisttandläkaren på sjukhuset - jag trodde det skulle vara ett vanligt besök men nej - två logopeder deltog även och det hela började med att jag blev filmad - det är ju det absolut värsta jag vet. Jag pratade, fick göra miner - allt från att rynka ögonbrynen till att försöka räcka ut tungan på olika sätt och vis. Fick även läsa meningar med ord som är särskilt svåra att uttala i min situation bl.a ord med k och g är svåra. De lovade att filmen inte läggs på youtube - nej - jag ingår i ett nystartat projekt med tandläkare och logopeder så därför blev det så - filmen ska användas för utbildning, forskning och utvärdering av om min talförmåga kommer att förbättras med diverse insatser som ska komma. Även efter detta blev jag helt trött. Tror att det blir så påtagligt att jag inte är som vanligt vid sjukbesöken så jag blir rätt sänkt och trött efter detta. Men idag är jag piggare.

Jag skulle vilja passa på att tacka kära Daria och Louise (låter som ett oscarstal) som gav mig tv-spelet Uncharted i present. Jag var skeptisk till spelet först - inte riktigt den typ av spel jag brukar spela men nu - det är ju bäst! Har även inhandlat och spelat del 2 och 3- helt förälskad - tack för att ni öppnade en ny värld. Lara Croft kan ju bara lägga ner. Tack än en gång!  

Har haft problem med att komma in här på ett tag och samtidigt har jag inte varit så på hugget på att skriva men nu är jag här igen.

Idag är det ett år sedan jag opererades - tiden är konstig - känns som mycket längre sedan på många sätt och som om det vore för en vecka sedan på andra sätt och vis. Nu i efterhand har Lauri sagt att det kändes som om han lämnade mig för slakt när han åkte hem från Lund, efter att jag hade installerat mig och vi var iväg och åt lite mat på kvällen. Mat är det då också precis ett år sedan jag åt. Jag är så sugen på att få äta något emellanåt att jag hade kunnat ge vad som helst för i princip vad som helst för att äta - men inte så desperat att jag hade ätit levergryta eller något liknande. Som ni förstår då så kan jag inte äta - efter undersökning för ett par veckor sedan visade det sig att nerverna (i halsen) inte fungerar + att det är så mycket ärrbildning etc i halsen så fastare föda än soppa är inte möjligt för mig att äta. Ev operation kanske kan hjälpa men det får Lund avgöra.

Så ramlade världen ihop lite igen - jag som trodde att jag skulle få ett strängt träningsprogram för att kunna komma igång med att äta - inte att det saknas förutsättningar. Hörde ett par kvinnor prata med varandra senare på kvällen i ett annat sammanhang, efter detta beskedet, om hur mycket de gått upp under julen och att det vore bättre att inte äta alls - dumma jävla idiotjävlar tänkte jag - men å andra sidan - att få äta är ju en givet och en total rättighet. När man inte behöver avstå från mat annat än för att gå ner lite i vikt är det svårt att kanske sätta värde på något som är så självklart - att äta mat. Personligen har jag i princip slutat att köpa tidningar eftersom alla tidningar skriver A) hur gå ner i vikt och B) nya reccept. Vad lever jag på då - jo på den äckliga hudfärgade parfymerade näringsdrycken. Jag ska även testa ett par nya soppor som är näringsberikade etc. Jag väger 45.5 just nu - äckligt tanig. Har svårt att förlika mig med min kropp - inga muskler utan bara skinn och ben - fult och äckligt. Jag skulle så vilja tröstäta choklad och godis men tyvärr. Tog ett par skedar glass för en stund sedan - då svider det som fan i halsen så det funkar inte heller så bra. Lite vin hade ju kanske kunnat fungera som avkopplande självmedicinering men alkohol är som att svälja eld - tänk så sant - eldvatten. Usch så negativ jag är men - vissa dagar är bättre och vissa är sämre. Just nu är jag trött på att vara ett fruset spöke som längtar efter förändring. Jag är ju bättre än tidigare - det går åt rätt håll bla bla bla - det hjälper tyvärr inte alltid. Men - enligt sången - imorgon är en annan dag!  

Hur kul är det - inte särskilt alls just nu. Hade det kunnat vara värre - ja det kan det väl alltid. Hade det kunnat vara bättre - ja definitivt! Ibland är det svårt att hitta glädje, motivation och styrka i den grå vardagen - tvärtom är allt grått, tråkigt och eländigt. Det blir bättre - det vet jag - men just nu är det mesta bara blä. Igår sysselsatte jag mig med praktiskt arbete i trädgården - ska snart gå ut och fortsätta. Frisk luft och något att göra som jag senare kan betrakta och tycka att jag gjort någonting vettigt en stund kanske i längden kan vara bra för sinnesfriden - helst skulle jag vilja resa bort till värme, äta mat, dricka en drink, umgås och känna mig levande men jag får nöja mig med att asa runt i trädgården. Är så trött på att vara sjuk eller vad jag nu är - ja, jag är ju inte frisk så då är jag väl sjuk då. Oavsett vad så är tiden lång och tråkig - BORING!

Var i Lund i tisdags - bedömningen blev totalt sett ok. Allt läker fint men tydligen syns det fortfarande strålningsskador i halsen. Väger ännu lite mindre nu - ska äta mer.... Har provat barnmat - kalops- men det är lite joxigt - fastnar liksom på väg ner mellan mun och hals så jag får skölja ner maten - det är ju ändå ok men mina smaklökar måste vara totalt körda - allt smakar så konstigt och starkt som jag stoppar i mig förutom läsk. Ska på allvar börja dricka grädde nu - har problem med att acceptera min skrangliga kropp - och jag fryser så mycket så det är skitjobbigt att fungera som en vanlig människa. Jag kommer att få ta på mig hel overall till vintern så jag inte fryser ihjäl. Alla byxor och kjolar är typ 5 (minst) cm för stora i midjan men jag har hittat rejäla magmuskler bakom den tidigare stoppningen - nästan ett sexpack! Undrar så hur de har hamnat där - hade jag inte en aning om. Har även aldrig haft så lite bekymmer med acne och skit i ansiktet som jag har nu - bra kur mot pluttar. Kan det vara avsaknaden av choklad kanske? Ska göra pannacotta idag - det slipprar ju ner lätt. Ska även satsa på oboy med grädde att dricka. Kämpar med att återuppta tidigare kaffeberoende men t.o.m kaffet smakar konstigt. Vidare jobbar jag på med att sänka intaget av smärtlindrande - det går bra (hittills). Jag ska fortsätta med massagen som gör så gott - så nice det är!

Det finns ju inga garantier i livet och i synnerhet inte när det gäller cancer - denna typen av tumörer som jag har haft och de ställen de har "uppträtt" på är var för sig ovanliga vilket talar mot att det kommer nya tumörer men det finns ingen som kan garantera att det är så - det fattar jag ju. Jag är nöjd med att veta att det är "otroligt" att äckelsjukdomen ska komma tillbaka. Framåt ska jag vara uppmärksam på min kropp och ev förändringar - det är bl.a därför det sker uppföljning under 5 år - som en trygghet. Ska på nästa koll i december i Halmstad och nästa koll igen blir i februari i Lund. De hoppades på att jag ska vara av med sonden tills dess (februari) och det hoppas jag verkligen! Trött på att känna mig freakig och konstig. Tack för alla hejarop, samtal, fina kort och snälla tankar - det är nice.

Länge sedan nu - som jag har skrivit något här. Har varit lite svårt att komma igång, ibland har jag glömt bort totalt och ibland har jag inte riktigt orkat. Jag har förstått att det är dags att uppdatera nu utifrån flera förfrågningar om läget. Hur är läget - jo tack- det är rätt ok. Jag har lärt mig att dricka igen - utan att kvävas, hosta eller andra obehagligheter- det är ju fantastiskt. Jag skulle vilja påstå att ingen kan förstå känslan av att åter kunna göra något så självklart som att ta en klunk vatten eller annat. Det är stort när man inte har kunnat göra det på ett tag. Nu kan jag tom dricka läsk (öppnar och ställer in i kylen utan kork så det blir lagom med avslagna bubblor). Provade citronläsk som jag längtat efter men det mådde inte magen bra av utan spydde upp den igen - det får vara ett tag till. Jag har inte ätit mat sedan i början av februari - det är konstigt. Har inte kommit igång något särskilt med soppor etc ännu - rädd för att sätta i halsen, det smakar annorlunda och annat obehag. Senast jag vägde mig stannade vågen på 50 - har då gått ner 12 kilo vilket ligger inom normalnedgång vid den här typen av sjukdom - tror att jag gått ner lite till de senaste veckorna men är lite feg för att ställa mig på vågen om jag inte måste. Kroppen är sliten - mager, tunn och tråkig. Den enda fördelen är att jag upptäckt att bakom fluffet på magen hade jag faktiskt rejäla magmuskler! Vem trodde väl det? Har tappat en hel del övrig muskelmassa och får lätt värk i ben och rygg när jag rör på mig - detta ska jag träna senare när jag är starkare. Vänsterarmen är fortfarande totalt osams med resten av kroppen - jag har blivit mästare på att tvätta håret med bara en hand - en konst! Jag går en gång i veckan på lymfmassage och massage av nacke, axlar och rygg - underbart. Jag snarkar vansinnigt mycket och högt - Felicia säger att jag låter som en säl utan vatten - tur att jag bara hör lite av det själv..... Jag tillbringar mycket tid med min familj eller själv - har inte riktigt kommit in i umgängesvana ännu. Jag har äntligen börjat läsa lite böcker igen - kan koncentrera mig. I somras (början av sommaren) när jag inte mådde bra och ingenting fungerade så mådde jag jag även psykiskt dåligt - tror att innebörden av cancer slog till för fullt ungefär då också. Är mer i balans nu - både fysiskt och psykiskt. Jag längar ändå tills livet är mer normalt och denna tiden är ett minne. De professionella jag möter är ändå positivt överraskade när vi träffas - jag ser så pigg ut, ärren har läkt så fint och jag pratar så bra! Det är ju kul! Finns det något tråkigare än att höra att man ser trött eller sjuk ut? Jag ska till Lund för stor genomgång den 18 - spännande. Imorgon ska jag till Öron i Halmstad utifrån obehag och svårigheter efter tandläkarbesök förra veckan. Tiden är långsam - orken räcker inte jättelångt och tiden är så långsam. Ibland är jag på bättre humör och ibland är allt bara urtråkigt. Kommer sakna den lilla sommar som varit - jag är så glad för att badtunnan är klar - det går ju att bada året runt med hjälp av värme och det är så nice. För övrigt fixar jag och grejar här hemma lite och följer en del såpor etc. Ja det var nog det hela just nu - Lucy - tomaten ville inte riktigt göra som jag ville men 1 liten söt tomat växte fram! Till alla - tack för vänliga tankar, hälsningar och uppmärksamhet ni visar på olika sätt.

Då var det dax för Lund igen - var där igår. Numera får jag obehagskänslor och lite ångest av sjukhuset i Lund. De jag träffar är så vänliga och trevliga samtidigt som jag önskar att jag aldrig satt mina fötter där men men. Iaf - mindre röd i halsen nu än för en månad sedan - detta innebär att jag fr.o.m igår är "utskriven" från strålningen och istället i augusti/september ska påbörja kontroller varannan månad i Lund och varannan i Halmstad. Vad som kontrolleras är om det uppkommer nya tumörer - det innebär att jag inte har några tumörer nu - på ett sätt kan man ju nästan säga att jag är frisk då eller hur?! Från operation 7 februari till detta den 3 juli är inte dåligt. Jag trodde tidigare att operationen skulle var värst att ta mig igenom men strålningen var faktiskt mycket värre - vad som väntar nu är att lära mig använda halsen igen och frågan är hur jag kommer att tänka om detta när jag genomfört det. Jag ska få hjälp av sjukvården i Halmstad nu att träna upp att äta och dricka samtidigt som amn tittar över smärtreducering. Just nu är jag mest rädd för att det kommer bli jobbigt (har så ont i halsen och är rädd för att mat och dryck ska hamna fel) samtidigt som jag vill inget hellre än att bli mer normal och få ta bort sonden. Hade gått ner lite i vikt igen så nu väger jag 52,5 - lite lite. Men - om nu allt annat har funkat och är över nog vore det förjävligt om jag inte ska klara detta oxå. Idag är det varmt - jag är mest ute framåt kvällen för att stå ut men jag längtar till stranden varje gång solen tittar fram. Jag roar mig i trädgården med lite småinsatser istället men det slår inte att steka sig och vara sig själv men det kommer fler somrar!

Nu var det ett tag sedan igen... Tiden är så långsam många dagar men ändå så går ju tiden. Har varit på massage och även träffat tandhygienist - fick guldstjärna - det ni! Skämt åsido så är jag jätteglad för det - tänk att ha problem med tänder och tandkött med-blä. Jag kämpar på med att dricka lite - fortfarande nervös och orolig för att sätta i halsen - senast hände det i onsdags - lika hemskt varje gång. Idag har jag blandat ett par jordgubbar med grädde och socker (i mixer) och ska snart stoppa i mig detta. Fick låna en kokbok av dietisten när jag var där - men tyvärr - så äcklig maten såg ut på bilderna - timbal och puré - nej tack! Funderar hellre på barnmat med förstärkning av grädde eller näringsdryck - jaja vi får se.

Igår gjorde jag något kanonkul - jag var på klassträff - 30 år sedan vi slutade nian! Herregud vad tiden går men så lite vi har förändrats.... Ser precis likadana ut (nästan) Jag måste oxå - bli nu inte arga kära långfredagsgäng- säga att det var extra kul att träffa ett gäng som jag inte träffat på år och dagar - vi hade behövt minst en hel helg på oss att gå igenom diverse skrönor och vad som hänt sedan senast i våra liv - gör så gärna om detta! Igår var jag även uppe/ute till 23.30 - så sent brukar det inte bli just nu i livet - Idag sov jag till strax innan 11 - vaknade, åt och tog medicin och somnade om till kl 14 - det tar på krafterna att leva ett liv i sus och dus med sena kvällar.......men det var det värt! Nästan lite tonåring över det.

På tisdag kallar de vise i Lund igen - tror att det har läkt lite mer än förra gången - vi får se!